A Palermo potrebbe esservi un presidio di eccellenza per il trattamento riabilitativo dei para-tetraplegici che è stato realizzato inizialmente, ripristinando negli anni Novanta (con l’arrivo dei primi finanziamenti ad hoc) un edificio abbandonato ubicato in Via Castellana. Tale presidio è conosciuto anche con il nome di "Villa delle Ginestre" e, in esso, si sono spostate le competenze che, nel primo dopoguerra e sino ai tardi anni '80, erano attribuite al CTO (Centro Traumatologico Ortopedico) di Via del Fante.
Molto l'entusiasmo iniziale in una storia, iniziata nel lontano 1971 con l’individuazione di una possibile sede e sostenuta dall'idea di creare una struttura che potesse dare risposte a tutto campo alle multiformi esigenze cliniche e riabilitative dei para-tetraplegici.
Tuttavia, dopo una fase di iniziale sviluppo (ma ancora lontani dall'avere raggiunto un regime di pieno funzionamento), con il passaggio delle competenze gestionali - prima alla Unità Sanitaria Locale n°60, poi all'Azienda Sanitaria Locale 6, ora divenuta ASP (Azienda Sanitaria Provinciale) 6 - le buone intenzioni che avevano animato i fondatori si sono impantanate in una palude burocratica e in un gioco di attribuzione di competenze e volontà di controllo gestionale.

Tale controllo, tra l'altro, è stato assunto transitoriamente anche dall'Azienda Ospedaliera Villa Sofia e CTO, dal 2004 al 2009, cosa peraltro benvista dai soggetti interessati a questa tipologia di intervento (e dalle relative categorie di disabili) e fornita di una sua logica interna, dal momento che Villa Sofia non solo è dotata di un'Area di emergenza, ma che vi è anche prevista - come recita l'attuale Piano sanitario regionale - una Unità spinale. E, a detta degli esperti, nel caso di quelle situazioni traumatiche della colonna vertebrale comportanti una lesione midollare, il momento riabilitativo è tanto più efficace quanto più strettamente si innesta sull'intervento di urgenza (Area di Emergenza ospedaliera) e sulla fase successiva di trattamento intensivo (Unità spinale), mentre invece l'Azienda sanitaria ha una più spiccata vocazione all'intervento territoriale e alla gestione di piccoli presidi ospedalieri.
Al meglio delle sue potenzialità il presidio di Villa delle Ginestre avrebbe dovuto svilupparsi come un centro riabilitativo regionale ad alta specializzazione, con il convergere di multiformi professionalità e competenze, considerando che il para-tetraplegico oltre alla necessità di una progressione riabilitativa molto articolata (e pianificata, oltre che personalizzata) dal momento del trauma midollare alla fase di stabilizzazione richiede costantemente interventi specialistici di vario genere, in relazione alle complesse problematiche cliniche connesse alla sua disabilità.
Tra l'altro, le lungaggini burocratiche e il balletto di competenze (unito ad un’effettiva non-volontà politica di mandare in porto l'intera questione) ha fatto sì che, sino al gennaio 2010, quando sono stati finalmente approntati i 60 posti letto previsti (ma non ancora operativi per mancanza di organico), Villa delle Ginestre ha potuto funzionare a regime ridotto proprio perché - senza la disponibilità dei posti letto - ha potuto garantire soltanto dei servizi ambulatoriali, ben poca cosa rispetto alle importanti esigenze cliniche di un para-tetraplegico e rispetto all’operatività prevista.
Nell’autunno del 2009, la Coordinatrice responsabile di Villa delle Ginestre, dott.sa Maria Chinnici ha avuto revocato l’incarico dirigenziale.
Quindi, ancora una volta una storia tutta siciliana di malasanità, prima per via del pantano burocratico, poi per l'impossibilità di assumere le figure previste in pianta organica, ma anche perché - in concomitanza - delle due Unità spinali previste in Sicilia solo quella di Catania è già operativa, mentre quella di Villa Sofia rimane ancora solo sulla carta.
A queste disfunzioni se ne assommano altre di entità minore, ma che comunque pure concorrono a delineare un quadro assolutamente disastroso, come ad esempio il caso di ben 15 fisioterapisti assunti nel 1995 per lavorare nell'Unità spinale di Villa Sofia (ancora fantasma) e che, poi, in mancanza dell'unità operativa per cui erano stati specificatamente assunti, sono stati dirottati verso altri servizi.
Abbiamo intervistato Salvatore Crispi che, nella sua qualità di Responsabile del Coordinamento H per la tutela dei diritti delle persone con disabilità nella Regione Sicilia - Onlus ha avuto modo di seguire i diversi passaggi di questa triste storia e a lui abbiamo chiesto quale sia lo stato dell'arte dell'assistenza ai para-tetraplegici della Sicilia occidentale e delle opportunità riabilitative che sono loro offerte.

 

Quale è lo stato degli interventi riabilitativi a Palermo a favore dei para-tetraplegici?
In effetti, non siamo ad un livello molto alto, poiché - tranne che per le prestazioni ambulatoriale attualmente fornite da Villa delle Ginestre - vi sono poche possibilità di usufruire di servizi adeguati. Chi è già para-tetraplegico o va all'estero ( per potere usufruire di un'assistenza di buon livello) oppure è costretto ad accontentarsi del poco che trova qui da noi, come ad esempio delle numerose strutture private sorte per sopperire alla mancanza di risposte da parte del Servizio sanitario nazionale che tuttavia, mentre danno una risposta disomogenea nel territorio, molto a macchia di leopardo, non possono garantire lo stesso livello di assistenza di una struttura ospedaliera, né standard di qualità. E parliamo di soggetti che hanno un deficit ormai strutturato. Invece, a chi diventa oggi para-tetraplegico si prospetta una situazione ancora più drammatica, perché dopo la risoluzione della fase di acuzie gli viene preclusa proprio nel momento più delicato ai fini di una ripresa funzionale e dell'apprendimento di nuove abilità, qualsiasi forma organica di intervento (a partire dalle problematiche urologiche alla gestione di eventuali piaghe da decubito sino all'apprendimento di tecniche motorie per sopperire ai nuovi limiti funzionali, etc). Un segnale forte è stato indubbiamente l’aver voluto promuovere una riunione di Giunta regionale su questi temi proprio a Villa delle Ginestre, lo scorso dicembre. Questo evento ha dato l’idea di un guizzo di volontà politica verso un effettivo varo del presidio di Villa delle Ginestre, ma il persistere di un vuoto d’iniziative fattive ha fatto rientrare tutto nelle solite dichiarazioni d’intenti “da vetrina” che, poi, nei fatti, non decollano mai come dovrebbero e come ci si attenderebbe.

 

La vicenda di Villa delle Ginestre è lunga e complessa. Qual'è la situazione attuale e, ancora, si intravedono degli spiragli tali da far sperare che si vada verso la soluzione auspicata, oppure manca, alla base, una decisa volontà politica?
Nel corso degli anni ci sono state numerose riunioni, alcune promosse dalle Associazioni: in alcune di queste riunioni il problema veniva sviscerato dagli esperti, in altre si è attivato un confronto - raramente produttivo - con le Istituzioni e con le autorità competenti. Ma, sinora, non si è mai giunti ad intravedere una soluzione efficace, semmai piuttosto la volontà di cancellare Villa delle Ginestre, prima ancora che sia nata compiutamente, come struttura preposta al trattamento riabilitativo dei para-tetraplegici, cioè destinarla anche ad altra utilizzazione.

 

Si spieghi meglio…
In particolare mi riferisco all'ultima stesura dell'Atto aziendale dell'Azienda Sanitaria Provinciale (ASP 6) e alla riunione svoltasi il 12/07/2010 nei locali del Presidio Villa delle Ginestre con i vertici della ASP 6 rappresentati da Salvatore Cirignotta, Direttore generale e da Anna Rita Mattaliano, Direttore sanitario, alla presenza di Maurizio Guizzardi, Dirigente generale del Dipartimento programmazione dell’Assessorato per la Salute della Regione Siciliana. Tale incontro, unitamente alla precedente lettura dell'Atto aziendale, ha lasciato molto perplessi ed ha suscitato in molti dei presenti una grande preoccupazione sul futuro della struttura Villa delle Ginestre. Questa preoccupazione e tali perplessità le vorrei, ulteriormente, esplicitare. Secondo me, infatti, proprio partendo dalle perplessità e da una lettura critica di certi provvedimenti ambigui, si può giungere ad elaborare, insieme, un piano di azione e delle strategie condivise che, a questo punto, sono più che mai necessarie se si vuole dare al Presidio in oggetto un futuro che rispecchi, al massimo, gli obiettivi per cui è stato pensato ed è nato e per i quali vi è stato, sinora, un notevole esborso di risorse economiche pubbliche con un altrettanto importante impegno di persone, senza un ritorno adeguato di servizi resi alle persone.

 

Quali sono allora le perplessità e da dove scaturiscono?
Le perplessità derivano principalmente dalla lettura dell'Atto aziendale della ASP 6, da poco predisposto, ma ancora non esecutivo.

 

E quindi, volendo essere più circonstanziati, potrebbe spiegarsi meglio?
Infatti, mentre il Piano Sanitario Regionale del 11/05/2000, tutt’ora vigente, definiva Villa delle Ginestre come “Centro per la diagnosi, la cura e la riabilitazione” delle persone colpite da lesioni midollari (dizione che rispecchia, in modo abbastanza esaustivo,le funzioni che si vogliono affidare a Villa delle Ginestre), nell’Atto Aziendale la struttura viene definita come “Centro riabilitativo di alta specializzazione”, aprendo così la strada ad interventi su di una serie multiforme di altri problemi neurologici per i quali si pone l'esigenza di percorsi riabilitativi diversi: l'"alta specializzazione" in tale dizione si traduce di fatto in una minore specializzazione e in competenze più diffuse, che porterebbe a sottrarre ai para-tetraplegici il presidio riabilitativo che spetta loro.
La storia di Villa delle Ginestre è travagliata e va avanti da molti anni: è necessario, quindi, che l’indirizzo che si vuole dare alla struttura sia preciso e ben definito fin dall’inizio, soprattutto nell’Atto Aziendale dell’ASP 6 che, una volta ricevuto il visto definitivo da parte dell’Assessorato della Salute, per il tempo in cui sarà vigente non potrà più essere modificato.
Occorre, perciò, in primo luogo, definire la specificità di Villa delle Ginestre e la mission ad essa riservata che non risulta chiaramente dall’Atto aziendale. Infatti, la dizione scelta in tale documento non fa risaltare, come dovrebbe, che la struttura debba essere dedicata, essenzialmente, a coloro che sono affetti da patologia vertebro-midollare e conseguenti disabilità.
La dicitura “Centro riabilitativo di alta specializzazione per medullolesioni” fa crescere il livello di indeterminatezza, in quanto ne allarga il concetto, potendosi prevedere in esso incluse altre patologie (come ad esempio la Sclerosi laterale amiotrofica, il Morbo di parkinson, ecc.), non solo di tipo vertebro-midollari.
Del resto, secondo quanto previsto dalle Linee Guida per la riabilitazione, emanate dal Ministero della Sanità nel 1998, il Centro riabilitativo di alta specializzazione presuppone anche una Unità spinale unipolare; ma così non è, né potrebbe esserlo, ai sensi della vigente legislazione, dal momento che Villa delle Ginestre non è attrezzata con Area di Emergenza, presupposto inscindibile per una Unità spinale.

 

Quindi, è in corso una manovra per far perdere a Villa delle Ginestre la sua attuale specificità di struttura per il trattamento riabilitativo dei para-tetraplegici?
In un certo senso sì, dal momento che, in alcuni casi nell'elaborare un documento scritto ufficiale, è sufficiente espungere da una definizione una o due parole soltanto per portare a risultati assolutamente imprevisti (ma, il più delle volte, non per chi ha formulato il documento). Ribadisco che è necessario, quindi, che Villa delle Ginestre non perda la sua specificità: per esempio, occorrono altre specializzazioni di cui il Presidio sia dotato in pianta stabile e che non siano, invece, “a chiamata”, così come sembra sia previsto. Anche la banalità dei due primari (Dirigenti di II livello) previsti di fisioterapia (uno per la degenza ed uno per l’ambulatoriale) sembra dare al Presidio un indirizzo indeterminato che, a poco a poco, potrebbe fargli perdere quella specificità che, invece, è assolutamente necessaria, laddove invece potrebbe essere utile avere una maggiore articolazioni in Unità semplici di tipo specialistico con i relativi Dirigenti .

 

Dunque, l'ASP 6 sembra apparentemente muoversi in maniera incerta e indeterminata...
L’indeterminatezza che l’Azienda Sanitaria Provinciale vuole mantenere sul Presidio è confermata dal fatto che, durante un'audizione, svoltasi il 16/06/2010, presso la VI^ Commissione dell’Assemblea Regionale Siciliana che si occupa dei Servizi sanitari e sociali, il Direttore Generale della stessa ASP 6 ha affermato, come è possibile leggere nel verbale della seduta, che c’era la possibilità che 20 dei 60 posti letto di Villa delle Ginestre avrebbero potuto ospitare soggetti mantenuti in coma vegetativo.
L’incertezza con cui l’Azienda sembra muoversi, per quanto riguarda Villa delle Ginestre è - sottolineo - preoccupante, per cui occorre, sin da subito, fare chiarezza.
Inoltre, la ricerca del personale dedicato - soprattutto alla fisioterapia - se da un lato è apprezzabile, dall’altro suscita delle perplessità in quanto non è certamente scegliendo personale particolarmente giovane ed imponendo limiti di età, più o meno condivisibili, che si determina la qualità delle cure e dell’assistenza. Particolarmente, su questo ultimo punto, il Direttore Generale ha fatto intravedere una posizione delle Organizzazioni Sindacali che impedirebbero una procedura veloce nell’iter per la concreta definizione e formazione dell’organico; e ciò è sembrato una modo per addossare ad altri responsabilità che sono proprie.
Nella stessa riunione, il Direttore Generale dell’ASP 6 ha solo accennato agli accordi di programma e ai protocolli d'intesa che si dovrebbero firmare con altre Aziende Ospedaliere che sono dotate di Aree di Emergenza per interventi complessi; quest'aspetto è, invece, fondamentale per definire l'organizzazione, la mission e la stessa esistenza funzionale e operativa del presidio "Villa delle Ginestre".

 

Quali potrebbero essere i rimedi per l'attuale situazione di stallo e quali le possibili vie d'uscita?
Mentre s'è parlato più ampiamente delle convenzioni per Villa delle Ginestre tra l'ASP 6, la Fondazione San Raffaele e la struttura di Nottwil (struttura specializzata nel trattamento di paraplegici dove già si recano molti dei para-tetraplegici siciliani) in Svizzera (Canton Lucerna) che, entrambe, possono dare un grosso contributo dal punto di vista tecnico-scientifico, prima - probabilmente - andrebbe definita la vera mission di Villa delle Ginestre, considerato che la legislazione, gli indirizzi, la programmazione e le regole nell'ambito sanitario in Italia e, in particolar modo, in Sicilia hanno dei percorsi ben definiti e diversi, per esempio, dalla Svizzera.
Prima di pensare alla messa in rete con strutture di eccellenza di altri contesti geografici, sarebbe indispensabile, perciò, ascoltare tutte le forze che, in qualche modo, si occupano dell’organizzazione e della definizione strutturale di Villa delle Ginestre. Ciò soprattutto allo scopo di far nascere delle concrete strategie d’azione che possano, in maniera unitaria, spingere la Direzione Generale e Sanitaria dell’ASP 6 e l’Assessorato Regionale per la Salute a scegliere, per Villa delle Ginestre, un indirizzo univoco e specifico.
In primo luogo occorre, quindi, sin da subito, chiedere, con energia, che l’Atto Aziendale dell’ASP 6 non riporti la dizione di “Centro riabilitativo di alta specializzazione Villa delle Ginestre di Palermo”, me che adotti, più correttamente, la definizione prevista dal Piano Sanitario Regionale tutt’ora vigente e cioè di “Centro regionale per la diagnosi, la cura e riabilitazione della persona con lesione midollare Villa delle Ginestre”. Infatti, una corretta definizione è già di per sé un indirizzo vincolante per l’organizzazione della struttura.
Sarebbe anche indispensabile che le Associazioni delle diverse categorie di disabili incontrino, per studiare strategie comuni e condivise, tutte le forze istituzionali, sindacali, professionali, ecc., singolarmente e/o insieme.
Tali strategie dovrebbero essere attivate nel più breve tempo possibile sia perché l’Atto Aziendale dell’ASP 6 nel momento in cui diventi operativo possa avere sullo specifico degli indirizzi e degli atti concreti ed univoci per i prossimi anni, sia perché é indispensabile che le Associazioni di base che si occupano delle persone con lesioni midollari e le Associazioni come il Coordinamento H fra le Associazioni che tutelano i diritti delle persone con disabilità nella Regione Siciliana - Onlus -, abbiano un quadro di riferimento chiaro, sull’argomento avendo la possibilità di sentire quali siano i soggetti che ostacolano, quelli che pongono freni e quelli che dimostrano incertezze operative, vere o pretestuose.
In questo quadro, dichiarando la mia disponibilità ad agire fin da subito propongo a tutti le parti in causa una riunione operativa da svolgere il più presto possibile.
Anche in quest'ambito ancora una volta si può rilevare la funzione fondamentale, unitaria, delle Associazioni di base degli utenti e dei cittadini che, unendosi, possono incidere sulla politica delle istituzione e sulle prassi socio-sanitarie.