Sono oltre 11 mila i bambini italiani colpiti da malattie incurabili che necessitano di terapie palliative specialistiche per periodi spesso prolungati, che oggi si devono trascorrere in ospedale anziche' a casa o in strutture residenziali apposite. I dati nazionali parlano infatti di 1 milione 600.000 giorni di degenza l'anno e 580 mila giorni passati da questi baby-pazienti nei reparti di terapia intensiva, anche quando sarebbe

possibile la gestione domiciliare o in hospice pediatrici. Un'alternativa che la nuova legge sulle cure palliative in discussione alla Camera, e prossima all'approvazione, rendera' possibile.

Il punto della situazione e' stato fatto oggi a Roma in occasione del convegno 'Le cure palliative: dalla legge al bambino' organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus, impegnata nel 'Progetto bambino' finalizzato proprio a creare una rete per le cure palliative dedicate ai piu' piccoli.

Attualmente in Italia la scelta di gestire la malattia di un paziente pediatrico a domicilio ricade sulle famiglie, con oneri assistenziali, economici e organizzativi spesso insostenibili. Mentre con un rete di cure palliative 'ad hoc', rileva la Fondazione, oltre a migliorare la qualita' della vita dei piccoli pazienti, si potrebbero risparmiare fondi pubblici a volonta': il costo previsto dalla nuova legge, che prevede proprio l'istituzione di una rete di cure palliative pediatriche, e' di 80-90 milioni di euro all'anno, a fronte dell'attuale spesa di 650 milioni per la gestione ospedaliera.

"L'attenzione alle cure palliative pediatriche - ha sottolineato Ignazio Marino, presidente della Commissione parlamentare d'inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del Servizio sanitario nazionale - e' un grande passo

avanti culturale. L'Italia e' il primo Paese a farlo in Europa. Ma, in generale, la situazione nel nostro Paese e' ancora disomogenea, con 50 hospice in Lombardia e solo 4 in Sicilia. Inoltre, per quanto riguarda i farmaci oppiacei la nuova legge, cosi' come modificata al Senato, pur allargandone l'utilizzo consente solo a chi ha il ricettario regionale di prescrivere morfina in vena, mentre a mio parere cio' dovrebbe essere consentito a tutti i medici, sempre con i dovuti controlli".  Secondo Marino sono inoltre "troppo scarse le risorse dedicate alla campagne di informazione sulla nuova legge, necessarie per renderla fruibile a tutti i cittadini: sono previsti solo 50 mila euro per il 2010 e 150 mila euro l'anno per il 2011 e il 2012, dopodiche' nessun altro finanziamento". Positivo, invece, "l'obbligo di riportare nella cartella clinica di qualunque paziente il tipo e l'entita' del dolore e la risposta alle terapie, cosa che negli Stati Uniti esiste dagli anni '80 e su cui l'Europa e' in forte ritardo".